Dimitri Poffé y su documental “The Present”: “No tenemos que esperar a desarrollar una enfermedad para vivir nuestra vida al máximo”
Dimitri Poffé, el francés de 34 años que fundó Explore for Huntington, un proyecto vivo de superación personal y concientización sobre esta enfermedad degenerativa y poco visibilizada en el mundo. Desde México hasta la Patagonia, el joven recorrió 18.000 kilómetros en su bicicleta con el propósito de conocer en primera persona a familias, pacientes, médicos y asociaciones involucradas en el tema. Dimitri fue diagnosticado hace cuatro años , y desde aquel entonces comenzó a difundir su icónico lema de “vivir la vida al máximo”.
The Present (El presente), el documental que cobra más sentido que nunca en la vida de Dimitri será estrenado este 5 de septiembre a las 19:00 hrs en la Universidad San Sebastián, ubicada en Santiago de Chile. Formarán parte del lanzamiento oficial la Asociación Chilena de la Enfermedad de Huntington, las familias y organizaciones que hicieron todo esto posible. Por su parte, la producción de Cascada Expediciones busca que para fin de año pueda ser visto en todas las redes sociales y plataformas pertinentes. Al mismo tiempo, la meta consiste en postular a varios festivales alrededor de todo el mundo y buscar patrocinadores que quieran ser parte de este esperanzador proyecto.
La idea de registrar el recorrido de manera audiovisual se ideó el año pasado en la localidad de Medellín, Colombia. Allí se reencontró con su amigo de la universidad, Timothy Dhalleine, fotógrafo francés que actualmente vive en Puerto Natales. Junto al equipo de Cascada Expediciones decidieron ayudar a Dimitri para que el proyecto permaneciera vivo, incluso después del viaje. Así es como iniciaron el trabajo codo a codo: mientras Timothy se encargaba de la edición y grabación, Dimitri aportaba con la visibilización de su historia al viajar por América Latina en su bicicleta.
El joven francés tiene su propia historia con el Huntington al ser una enfermedad genética: su padre falleció de eso hace aproximadamente 25 años cuando Dimitri apenas era un niño, y actualmente, su hermana la padece a sus 42 años, encontrándose en una etapa muy avanzada. Según el NIH (National Center for Advancing Translational Sciences), “cuando una persona con la enfermedad de HD tiene hijos, hay una probabilidad de 50% (1 en 2) con cada embarazo de que su hijo o hija herede la mutación y desarrolle la enfermedad”.
Esta enfermedad provoca una degeneración en determinadas zonas del cerebro que coordinan y facilitan los movimientos. Los síntomas se pueden manifestar entre los 30 y 50 años de edad al presenciar movimientos corporales involuntarios y deterioro cognitivo, principalmente. Las esperanzas de vida son desesperanzadoras al situarse entre 15 y 20 años luego de iniciada la enfermedad. Ante esto, Dimitri decidió modificar sus prioridades y disfrutar sus pasiones por esta causa: “Voy a tener una vida más corta, pero estar en la aventura me da la oportunidad de presenciar varias vidas en una sola, porque ahora puedo decir que tengo una vida en México, Chile, Argentina o Perú. Conozco y tengo experiencias en cada lugar y eso hace que me sienta rico dentro de mí mismo”, afirmó con convicción.
Hace aproximadamente una década que Dimitri desarrolló su amor por el deporte al vivir en Canadá por un año. Allí disfrutó de un entorno lleno de montañas y personas conectadas con la naturaleza, situación que no había presenciado con anterioridad en su ciudad de origen. Vivir entre ríos, montañas y lagunas le permitió conocer la majestuosidad de la naturaleza, siendo una experiencia que lo marcó para toda la vida.
Esto lo motivó a realizar su viaje precisamente en bicicleta y no en otro medio de transporte, porque pudo ser parte en carne y hueso de cada uno de los países que visitó, conociendo su cultura, su gente y sus historias. Por otro lado, afirmó que “hay que hacer cosas difíciles para llamar la atención de los medios de comunicación o grandes empresas para concientizar sobre esta enfermedad”, y tomó esa decisión de la que no se arrepiente.
Pero nadie dijo que sería fácil. Dimitri quiso desistir de esta aventura un montón de veces al involucrarse directamente con la soledad: “Tuve muchos problemas con la bicicleta, crucé desiertos sin agua, presencié tormentas de arena y de viento. Crucé toda la Cordillera de los Andes, desde el sur de Colombia hasta el sur de Chile, para llegar a la Patagonia. A veces quería parar todo, regresar a Francia y no tocar una bicicleta más en mi vida, pero mi motor en realidad son los pacientes que voy conociendo”, mencionó Poffé.
¿Pero por qué en Latinoamérica? Dimitri afirmó que esta zona es la parte más afectada de todo el mundo con respecto a la enfermedad de Huntington, e inclusive, comentó que “allí hay muchos médicos que ni siquiera conocen esta enfermedad y, por ende, no pueden diagnosticar a los pacientes que la padecen”. Pero en África o Asia tampoco hay demasiada información por lo que es muy complicado ayudar a las personas que lo necesitan. Siendo este el escenario actual, se hace difícil enfrentar la situación, pero no imposible, según el francés.
Actualmente no hay tratamientos ni medicamentos para enfrentar el Huntington, y los médicos generalmente recetan antidepresivos a sus pacientes. Sin embargo, laboratorios de Europa y Estados Unidos realizan diversas investigaciones para encontrar algún tratamiento efectivo, ya que poseen mayores recursos y mejores condiciones. Pero también, Dimitri pudo conocer en Argentina, Ciudad de México y Chile a varios equipos de investigadores que trabajan por la misma causa. Él sabe que está destinado a pasar por esto, pero confía en el proceso, siempre con la esperanza de encontrar un tratamiento para retrasar y disminuir la intensidad de los síntomas en él y las demás personas que padecen esta enfermedad.
Aún no presenta síntomas, pero sabe que hoy tiene la oportunidad indudable de disfrutar cada segundo de su vida, lo que lo movilizó a cambiar el enfoque. Primero trabajó en un banco por ocho años, luego fue entrenador personal y profesor de inglés, pero al saber el resultado del examen, proyectó y movilizó su vida hacia otro lugar: vive por él y por las víctimas de Huntington. Afirma que todo este proceso lo hace acompañado de la práctica de la meditación para desarrollar paz y claridad mental frente a la adversidad.
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